【金羊网】器官捐献那么紧缺,儿童器官还“供过于求”?

2017-03-14

专家称,我国八成以上儿童捐献器官分配给了成人,多重原因导致这一尴尬

金羊网记者 丰西西 通讯员 李绍斌 彭福祥

【导言】

我国每年有近千个儿童捐献肾脏,可只有不到20%的供体用在了儿童患者身上,80%以上都分配给了成人。

刚刚过去的这个周末,由中山大学附属第一医院和中国健康促进基金会主办的儿童逝世后器官捐献与儿童肾移植学术研讨会在广州召开,记者从会上了解到,在器官供体普遍紧缺的情况下,儿童器官移植的供体其实是充足的,但受体不足,这与目前器官移植分配体系有待完善以及家长对器官移植认识有待提高相关,此外,医疗费用负担过重也是造成这一尴尬的重要原因。

如今,越来越多的人关注到了这一问题。今年的全国两会上,全国政协委员李晓林就提交了关于将器官移植手术费用纳入医保的提案;

3月11日,北京天使妈妈慈善基金会“新肾天使”项目正式授牌给中山一院,将定点合作救助贫困家庭肾移植儿童患者,符合条件的家庭可以申请项目救助,若获该项目资助,移植手术费用最高可减免一半。

希望,在未来,越来越多需要器官移植的孩子能够及时得到有效治疗。

分配系统中未强制要求优先儿童

我国正在成为器官移植大国,公民逝世后的器官捐献是器官移植的重要来源。截至今年3月,全国有近22万人成为了器官捐献志愿者,2016年我国完成公民逝世后器官捐献4080例,较2015年提高了近50%。这也意味着,相当多的器官衰竭患者因此而获得重生。

“在这些捐赠中,12.5%来自儿童供体,但真正用到儿童患者身上的却只有17%。”研讨会间隙,中国器官捐献专家委员会委员、中山大学附属第一医院副院长何晓顺如是说。这也意味着,每年近千例的儿童器官捐献里,八成以上供体器官分配给了成人患者。“目前的情况是,儿童器官移植不用担心供体不足,但分配体系有待改善,儿童器官移植应该优先给儿童,但在我们的器官移植分配系统里,这并不是强制性的要求。”这导致获取儿童捐献肾脏的单位将其移植给了成人患者,而未将器官分配给其它移植单位里等待肾移植的尿毒症患儿。

记者了解到,从2013年9月1日起,全国169家具有器官移植资质的医院强制使用器官移植分配系统,由计算机评分决定谁先移植——所有器官捐献者的信息都录入分配系统,系统会根据每位患者的病情、等待时间等因素,给予动态评分,依得分高低自动分配捐献器官进行移植。

很多需器官移植的孩子早早被放弃

在这个系统里,等待的患者大多数是成人,儿童受者的数量并不多。可这并不意味着需要器官移植的儿童数量很少,很多亟待器官移植的孩子其实已经被其家庭放弃了。

北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉一直在关注儿童器官移植,这些年她所在的基金会也救助了不少做了器官移植的孩子。“儿童器官移植的放弃率很高,五年前,儿童肝移植的放弃率是90%,现在是60%;肾移植的放弃率更高,几乎绝大多数都放弃了。”谈及原因,邱莉莉表示,以肾移植为例,得肾病的孩子治疗时间长,家里早就因病致贫了,家长都不敢往器官移植方向去想,觉得那是动辄上百万元的医疗费用,更不知道儿童器官移植的供体其实是充足的。“这也让不少孩子在家庭里就被放弃了。”邱莉莉说。

医疗费用是孩子最终被放弃的一个重要原因。据介绍,目前儿童肝移植(非亲体移植)的手术费用在25万元-30万元之间;儿童肾移植的费用约10-20万元。

“与国际比较,我国的儿童器官移植手术费用较低。但在日常的诊疗中我们发现,仍有至少有一半的患儿家庭是承担不起这部分费用的。”北京友谊医院肝移植中心主任朱志军在接受采访时表示,不少患儿家庭往往在确诊之前的治疗阶段,就在煎熬中花光了所有积蓄。

这一说法也得到了邱莉莉的认同。她表示,2016年她所在的基金会花了逾千万元资助器官移植的患儿,可联系到的患儿里,有50%-60%最终还是放弃了治疗,而一旦放弃治疗,这些孩子的存活时间往往不超过一年。

学科壁垒致儿童器官移植不被重视

不同专业学科之间缺乏沟通交流也是一个重要原因。据统计,我国肾移植规模和疗效位居全球第二,仅次于美国。但儿童肾移植远远落后美国,美国迄今共实施儿童肾移植两万余例,且每年新增七八百例,而我国在1983 2012年30年间仅实施851例。

何晓顺指出,目前对于儿童肾病的治疗主要有三种方式,腹膜透析、血液透析和肾移植,相当一部分儿科医生最后才会想到肾移植,还有的医生甚至都想不到可以做器官移植。

王长希则表示,其实不少移植科的医生也不愿意做儿童器官移植,以肾移植为例,“不仅经济效益差,几乎都是赔钱在做,而且护理麻烦,如果术后管理不好,移植效果会大打折扣。”

医生:小儿对小儿器官移植效果更好

那么,器官移植的效果到底怎么样呢?参与此次研讨会的中山大学附属第一医院、第二军医大学附属长海医院,华中科技大学同济医学院附属同济医院、郑州大学第一附属医院及中南大学湘雅二医院等五家器官移植中心所做的儿童肾移植手术占据了全国85%以上。5家移植中心在近五年来实施了全国同期70%以上的儿童肾移植(14岁以下)。这5家器官移植中心的移植专家及广东省各大医院的儿科专家就尿毒症患儿肾移植适应症、围手术期管理、术后并发症处理、儿童供体评估与维护等主题进行了深入研讨。

中山一院器官移植中心主任王长希教授指出,儿童透析效果欠佳,有的低龄儿童一周要血液透析5次,甚至要花费几十万来维持生命,其实肾移植费用,不出现严重并发症的话,只要十几万。肾移植已十分成熟,有存活53年的报道。对于终末期肾病儿童,肾移植对比透析治疗的优势更加突出。孩子不仅能获得更长的预期寿命,其生长发育和认知能力也得到明显改善,最大程度保障了患儿的正常学习和生活。在中山一院,有很多受益于肾移植手术的孩子,他们几乎都回归了正常生活。其中一个女孩在3岁时进行了肾移植手术,如今已经17岁了,正在上学,成绩非常优秀。2005年,一个17岁因慢性肾小球肾炎的孩子做了肾移植手术,如今已经结婚生育了两个小孩。

王长希介绍,国际顶级医学期刊《新英格兰医学杂志》总结分析发现,与成人及其它年龄阶段的儿童比较,1-5岁时做肾移植的近期和远期疗效最佳。在美国,许多儿童肾病患者若保守治疗无效,可不必经血透或腹透过渡,直接采用肾移植治疗。

何晓顺介绍,儿童捐献供肾来源充足,,尿毒症患儿接受肾移植的机会也越来越大;儿童肾移植技术已十分成熟,小儿对小儿的肾移植,不仅费用更低,效果也更好,移植后寿命也会更长。这预示着儿童肾移植的春天即将到来。

探索:合伙人制度打破科室之间壁垒

为了更好地推进儿童器官移植事业发展,医院也开始发力。王长希所在的中山一院目前就在探索一个名为“合伙人制度”的沟通机制。王长希介绍,一直以来,我国器官移植都是移植科的医生在主导,现在他们计划“打破”科室之间的壁垒,把术前术后相关的专科都拉进来,“比如一个儿童肾移植手术,我们会把儿童肾脏病科的医生和PICU(儿童重症监护病房)的医生都联合起来,把术前评估诊断,术后管理都做到精准,让器官移植“产出于儿科,用之于儿科”。”王长希说。

建议:将器官移植手术费用纳入医保

在今年的全国两会上,全国政协委员李晓林递交了《关于将器官移植手术费用纳入大病医保的建议》提案,建议将器官移植手术费用纳入大病医保,可采取单种病限价的措施,譬如儿童亲体肝移植10万元,等待捐献肝移植15万元,成人等待捐献肝移植25万元。同时公开器官移植手术费用,加强捐献器官宣传,提升公众对器官捐献的认可度和参与度,从生理和心理上救助器官移植患者。

救助:肾移植患儿最高可免一半手术费

本次研讨会上,与会专家们呼吁社会加强对儿童弱势群体的救助力度,特别是减轻贫困儿童患者家庭的经济负担。

此次在中山一院揭牌的北京天使妈妈慈善基金会“新肾天使”项目就是为了救助需肾移植的贫困儿童而设立。该项目主要帮助肾小球肾炎、慢性肾盂肾炎、间质性肾炎、囊性肾病及肾硬化、糖尿病肾病等等需要做肾移植的贫困患儿完成肾移植手术。自2015年创立至今,已完成了17例肾移植患儿的救助。

该项目救助对象为0-14岁需要做肾移植的贫困患儿。救助对象最高可免除一半手术费用,亲体器官移植优先,此外家长还需至少一半费用自筹。符合条件的患儿家庭,到天使妈妈官方网站首页右上角选“我要求助”下载求助表格(无需注册)即可,或可致电4000621885咨询。同时,将求助表格及病童的相关资料发送至邮箱:transplant_hope@163.com,中山一院专人负责后续联系。

广东省的儿童供肾比其他省份少,若有可能的捐献案例请与中山一院器官移植中心的器官捐献协调员联系,以便及时救助更多尿毒症病童。邮箱:transplant_love@163.com

 

http://news.ycwb.com/2017-03/13/content_24426679.htm